La família castellbisbalenca de “La petita Júlia”crea l’associació ImpulsaT

A la seva pàgina web i trobareu tota la informació

La família castellbisbalenca de la Júlia, una nena amb una Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de Merosina (DMC-LAMA2), ha creat l’associació ImpulsaT per recaptar fons per a la investigació de la malaltia.

Publicitat

Ho ha fet amb els pares de l’Èlia, una nena que pateix la mateixa malaltia, amb amics, familiars i metges  i ha començat la seva activitat creant un comitè científic que ja té alguns projectes entre mans.  El seu objectiu és “promoure i finançar línies d’investigació que puguin contribuir al desenvolupament  de tractaments per a la cura d’aquesta malaltia” i per això ha començat una campanya de recaptació a través de la seva web on hi ha diferents opcions per col·laborar-hi. La  DMC-LAMA2 és una malaltia hereditària minoritària que, entre d’altres, disminueix el to muscular i la flaccidesa de la persona que ho pateix i provoca un desenvolupament motor retardat o limitat. L’associació referent en la seva investigació és la Cure CMD, un organisme americà amb qui ImpulsaT ja compta al seu costat.

La família de la Júlia ja va obrir el perfil de Facebook “La petita Júlia” per donar a conèixer la malaltia i demanar ajuda a través del micromecentatge per a despeses diàries. De fet, a la web de l’associació també hi ha pàgines d’altres nens d’arreu del món i diferents recursos per ajudar a famílies amb persones amb la mateixa distròfia muscular, ja que un dels seus altres objectius és crear sinergies entre els afectats.

Publicitat

Publicat el 31 de març de 2018 a les 12h per Laura Grau