La família castellbisbalenca de “La petita Júlia”crea l’associació ImpulsaT

A la seva pàgina web i trobareu tota la informació

Publicitat
carns-qualitat

La família castellbisbalenca de la Júlia, una nena amb una Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de Merosina (DMC-LAMA2), ha creat l’associació ImpulsaT per recaptar fons per a la investigació de la malaltia.

Ho ha fet amb els pares de l’Èlia, una nena que pateix la mateixa malaltia, amb amics, familiars i metges  i ha començat la seva activitat creant un comitè científic que ja té alguns projectes entre mans.  El seu objectiu és “promoure i finançar línies d’investigació que puguin contribuir al desenvolupament  de tractaments per a la cura d’aquesta malaltia” i per això ha començat una campanya de recaptació a través de la seva web on hi ha diferents opcions per col·laborar-hi. La  DMC-LAMA2 és una malaltia hereditària minoritària que, entre d’altres, disminueix el to muscular i la flaccidesa de la persona que ho pateix i provoca un desenvolupament motor retardat o limitat. L’associació referent en la seva investigació és la Cure CMD, un organisme americà amb qui ImpulsaT ja compta al seu costat.

Publicitat
farmacia-m-castelana

La família de la Júlia ja va obrir el perfil de Facebook “La petita Júlia” per donar a conèixer la malaltia i demanar ajuda a través del micromecentatge per a despeses diàries. De fet, a la web de l’associació també hi ha pàgines d’altres nens d’arreu del món i diferents recursos per ajudar a famílies amb persones amb la mateixa distròfia muscular, ja que un dels seus altres objectius és crear sinergies entre els afectats.

Publicat el 31 de març de 2018 a les 12h per Laura Grau

 

 

Autor
Etiquetes

Notícies relacionades


La publicació de comentaris a 772.cat implica la prèvia acceptació de la nostra política de comentaris
Top